2018年7月19日(木曜日)

 

この3連休に、主治医から紹介状を書きますので、別の病院での診察をしてみては・・・?

 

事前に、自分の医学・医療関係者のあらゆるコネを活用し、情報網をフル回転させてい調べていただいた、全国の病院候補・・・

 

3件!

 

その中でも自宅に一番近く、かなり有力な病院・・・

埼玉医大の先生方が選んだ(推薦した)病院が、東京都立 神経病院(脳神経外科)です。

 

全国的には非常に珍しく、脊髄空洞症を研究している医療機関で、かなりの症例と手術経験を持っているスタッフがいる、本当にありがたい病院なんです。

 

家族や医療関係者の方々とで、話しをしていた希望としては・・・神経病院が第一候補。

 

17日の火曜日・・・

朝一から埼玉医大を出て・・・

西国分寺にある、都立多摩医療センター(この施設内に併設して、神経病院があります)へ向かいます。

紹介状持参での外来として、一番最初の診察は多摩医療センターが窓口。

ですが・・・神経病院の専門医が、対応してくださいます。

 

事前に、さまざまな資料が渡っていたようで、話は早々に核心部分。

直ぐにでも、詳しい検査を始めたいから・・・

明日の10時までに入院してくれる・・・?

今日この後、向こうの病院へ電話して、事情を説明すれば、主治医の許可も出るだろうし、急いで退院の手続きをお願いしたら大丈夫でしょう・・・?

 

今の病院へ入院している時間がもったいないので、1日でも早くさらなる症状の把握をし対策を考えたいとのこと・・・

 

え~~~埼玉医大では、入院させていただけるかどうかわからない?と、言われてきたので・・・・

正直、ホッとしたと同時に、かなり一刻を争う症状なのか?とも感じました。

 

 

実は・・・・

埼玉医大では、いろいろと調べたのですが、直人の現状での症例が極めて珍しいケース(よ~は、症例が無いってことです)と、言い辛そうに・・・言われたんです。

も~本当に受傷した悪夢の宣告と、同じぐらいのショックで・・・横にいる直人の顔が見れませんでした。

 

帰り道・・・

ど~嫁に話せばい~んだ~で、涙がとまりませんでした。

結局、直ぐに話せませんでしたけどね~

 

そんなことがあっての転院なんです。

 

昨日の入院から、直ぐにさまざまな検査が23日までの予定で続きます。

その間に、手術室を使っての造影剤による、MRI検査を2回するそうです。

 

18日は、早朝5時起きで、直人の病院へ行っての転院。

 

先生から、期待できる情報もお聞きできました~

 

数年前の患者さんで、直人以上に重篤な状態まで進行してしまい、にっちもさっちもいかなくなった病院から、来院した患者さんの初期症状に、直人の画像がかなり似ていることを調べあげてくれていたんです。

 

当然、この後の検査で・・・

さらに詳しく・・・

ですけどね~?

 

通常の術式とは違うかなり特殊なアプローチでオペをして・・・

1ヶ月後に、目覚ましい症状の回復で、先生もおどろいたそうですが、無事に退院されたんだそうです。

 

極めて珍しいオペの症例だそうで・・・

 

もし直人が、ビンゴ!だったら?

 

日本での症例としては、2番目になるんだそうです。

 

先生・・・”この手のことで1番目よりは、2番目の方が安心するでしょ~!”と、笑顔でした。

 

少し光が差してきた気分になりました。

 

このまま検査の結果、チャンスをつかめることを祈ってます。

 

 

追伸:病棟は、6階の21号室です。

車で来られる方は、正面から入るのではなく、新府中街道側から~多摩医療センター裏に入るような感じで、敷地に入ると真正面の病棟(神経病院)になります。

 

 

 

2018年7月10日(火曜日)

直人の治療経過を書きます。

ここの所、レポートが書けてません・・・

正直、心配してくださる皆様に対して、少しでもい~内容をと、考えちゃうんですよね・・・?

そんなことを考えちゃうと・・・・

常に、どこまで正直に書いてよいのか?と・・・自問自答です。

 

病院への配慮だって、治療してくださっている先生方や看護士さんへの、感謝の気持ちがありますから・・・・

とらえ方次第で、クレームを入れている!と思われたくないですからね~

 

4月23日の再入院の際、話があったような経過で治療が進んでいないのは事実かな~

1回目のSSシャント術でのオペ・・・

結果、進展が見られず・・・・・・・・

 

その後・・・細かい画像診断をするために。

背中の金属を全部外して、MRIの検査後・・・・

綺麗に見えるようになった画像に、困った症状が確認されました。

その対策で、どのように処置・治療を進めてい~のか?脳神経外科の先生が中心となって、考えていただいているのですが・・・・

15日以上・・・経過した現在、本当に残念ではありますが、治療として何も進んでいません。

もっと言えば、直人はただ病院に入院しているだけ・・・・

”差額ベット代がもったいないですよね~”と、看護士さんが気を使ってくださる状態。

 

かなり症状が、特殊なケースとの説明がありましたが・・・

命の危険が?って~話じゃ~ありません・・・・今は。

この合併症(脊髄空洞症)は、国が指定している神経難病(117)と、やっかいな病なのは間違えありません。

発症した限り、根治・完治はありません・・・長~いお付き合いになる病だそうです。

しかし、ある程度進行を抑えることができると・・・30代を過ぎると、かなり安定した状態になることもあるようです。

定期的なMRI検査で、常に様子を見極めることが大切なんだそうです。

 

現在、さまざまな世界中の症例を調べているのでしょうか?

 

この先、さらなるチャレンジがまっているように感じてます。

投薬治療なのか?

再手術を繰り返すのか?

このまま、埼玉医大で治療を続けるのではなく・・・

 

この手の特殊な難病専門病院へ転医の可能性も、かなりあると考えてます。

とにかく現在は・・・

先生方の決断を待っている状態です。

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