２０１８年５月２９日（火曜日）

 

週末は、ＦＦＦファミリーが来てくれたり、仲良しの後輩グループも、遊びに来てくれました～

 

本当に、みんなありがと～

 

いや～可愛い～後輩達です。

 

直人ですが・・・

昨日、順調に？無事に？背中の抜糸ができました～

 

今までの傷跡を再切開して、さらにシャント術をおこなうために、10センチぐらい切開したようです。

 

徐々に不安の種が、少なくなっているように感じますが・・・

 

まだまだ、色々とあるようで、経過観察が続きます・・・

 

 

 

広島遠征の皆さん・・・

大変、お疲れ様でした～

 

 

２０１８年５月２５日（金曜日）

 

ＦＦＦ　Ｒａｃｉｎｇ全日本組ですが・・・

昨晩、関東エリアを全員出発して、広島に向かっております。

良い報告が聞けるように！こちらからエールを送ります。

 

 

さ～入院中の直人ですが・・・

 

この数日の回復ぶりは素晴らし～です。

 

夕方、微妙に霧雨が降っていたのですが！

術後、初めて車椅子に移動して・・・

外の空気・風は、気持ちい～ようでしたが・・・少々、寒かったようです！

 

心配していた貧血状態や、首～背中の痛みなど？ほぼ無くって・・・本当に、うれしいです。

相変わらずですが！

病院食を食べたがらない奴・・・

体の中から栄養を取って治さないと！

日々、コンビニのサラダ＆好きなおかずを買っての夕食です・・・・なんか無駄にお金を使ってるよ～に感じるんですけどね～？

 

大きな変化はありませんが、順調に回復していることに感謝してます。

 

 

２０１８年５月２３日（水曜日）

 

（１６日）手術の翌朝、直人の意識も完全に戻り・・・痛みと格闘中のことです。

 

直人からメールがきて、今までと違った両手の違和感に、戸惑っている様子がうかがえました。

 

状況を詳しく聞きたくても・・・

”来たとき話す”の返信。

 

何とも言えない胸騒ぎで、仕事どころじゃ～ない状況でした。

夕方、なんとか段取りをして帰宅、そのまま病院へ・・・・・・

 

両肘から手首にまでの部分で、今までになかったむくみのようなツッパリ感＆シビレ。

指先を動かす際のシビレ＆痛み・腕を上にあげようとすると痛み・・・・などなど？

 

手術前の状態にプラスして、症状が出ているとのこと？

携帯の操作自身はできるようですが、ちょっと指先を動かしていると痛みと疲れが同時にくるようで、今までのように長く持っていることができない様子でした。

 

が～～～～～～～～～ん。

こりゃ～～まった～

 

言葉が出ません・・・その分、大粒の涙が落ちそうで

 

術前の説明でも、術後に進行が少し進む可能性もあります・・・とは、言われましたけど、こんなに進んじゃうのかよ～って感じで、ただただ愕然としました。

 

主治医＆脳神経外科医共に、手術はうまくいった・・・との報告でしたからね～

 

そんな時に直人が・・・

 

”考えたってさ～なるようにしかなんね～じゃん”

 

嫁の顔が浮かびます。

ど～話せば・・・？

 

今回の手術は、前にも書きましたが・・・この症状は、完治はしません。

脊髄空洞症・・・・症状の進行を、これ以上進ませないため＆止めるのが目的です。

 

止められないのか？

 

その後、主治医の先生が・・・再診察。

明日、ＭＲＩ撮りましょう・・・

先生の様子も、まさか？え～なんで？・・・そんな表情に感じました。

 

 

 

翌日（１７日）、さらに術後の痛みも重なり、直人の様子は絶不調。

とてもじゃ～ありませんけど、当初の”術後、翌日から動けましから”どろこじゃ～ありません。

ベッドの背中を、起こすことすら大変な様子です。

そんな状態ですから、食欲だってゼロ・・・食べられませんし、食べる気にもならないと言われました。

 

痛み＆シビレも、相変わらずのようで・・・肩から首への痛みも出始めたようでした。

 

 

１８日・・・・

朝、直人からのメール。

 

 

”手復活して来た　　　　イエーーーイ”

 

 

も～その言葉・・・・・待ってました～でした。

朝から嫁と、大興奮です。

 

術後の痛みが、徐々に楽になりだして、本人も睡眠が深くなってきたようですが・・・

 

目が覚めて・・・あれ～痛みやシビレがないぞ～～～

 

だったそうです。

 

直人も本心では、かなり焦っていたんだと思うんですけど、うれしさを爆発させてきました～～～

も～最高の笑顔で・・・

辛かったでしょうね～でも、本当に良かった・・・

 

その日の夕方・・・主治医の先生から、もうれしい報告が！

脊髄損傷ヶ所の、上に伸びてしまった空洞症ですが、改善しだしている様子がうかがえるとのこと。

術後の経過としては、良い方向に進んでいるようです。

 

じゃ～～～～なんで、腕にあのような症状が現れたのか？

脊髄神経を小さく切開したり、癒着の作業など・・・そのことで、一時的な麻痺の症状が現れたのか？とのこと。

実際のところは、わからないようですね～

 

あと油断できないのは、感染症・入れたチューブの詰まり？

注意にて、経過観察をします・・・でした。

 

看護士さんが介助してくださり、久しぶりのシャワー・・・白くなって帰ってきました！

気のせいだけど・・・・

 

直人：退院後は、速攻で髪を切りに行きたい

 

今は、痛みもかなりなくなり、傷口がかゆいと言い出してます。

まだベッドから車椅子への移動はできないようですが・・・

時間の問題と感じます。

 

 

術後の不安が大きかった分、今の良くなってきている雰囲気は、本当にうれしく希望にあふれる日々と感じます。

 

おおげさじゃ～なくってね～～

 

 

 

そうそう・・・

 

術中、術後と、心配してくださった皆さん、ありがと～ございました～

 

 

 

２０１８年５月１６日（水曜日）

 

昨日の１５日、１２：４０～直人の手術がはじまりました。

 

事前の説明では、手術自体は順調に進めば３時間ぐらいとのことでした。

 

１１時ごろ、病院に行くと直人が”髪洗って～？”

術後どのぐらいで、お風呂に入いれるのか？で、せめて髪の毛だけでも、ギリギリで洗っておけば？と考えたようです。

 

初めての手術じゃ～ありませんけど、正直言って・・・

 

骨折の手術とは、内容が違いますからね～精神的には、不安でいっぱいの部分もありましたね～こと時は・・・

 

時間がくると・・・

 

じゃ～松本君、手術室に行こうか～・・・と、担当看護士さん

 

車椅子から、ベッドに移動して・・・

 

いつものようにニコニコしながら、看護士さんと会話！そのまま入っていきました～

 

ま～予定通りにいけば、４時前後には終わるかな～？

 

家の用事を済ませた嫁が、後から川越駅に来ることになっていたので・・・病院のオペ控室から一時退室。

 

なんだかんだと話していて・・・

あっという間に３時半を過ぎ、そろそろ終わるのかな～？な～んて言ってたんですが・・・

 

５時を過ぎ・・・・

 

６時を過ぎ・・・・・・・

 

６時半ごろ・・・・・・・・・・・脳神経外科の先生が来られて・・・

 

チューブ（シャント）は、うまく入ったとの報告を聞きました。

脊柱管内の髄液ですが、くも膜を切った瞬間にかなり外に出たようで、内圧が高かったことが伺える・・・

空洞症が進行している部分の軟膜全体がふくらんでいたのですが、髄液が外に出たことでふくらみが無くなり、ほぼ通常の太さにもどったのではないか？

 

予定以上に、時間がかかった原因として・・・

想っていた以上に、損傷部分の癒着がひどく・・・

その処理に、かなりの時間を使ったとの説明でした。

 

今は救命救急チームに、バトンを渡して・・・

骨の移植作業の仕上げをしてますので、もう少しお待ちください・・・・・

 

でした～

 

 

 

で・・・・さらに待つこと８時半・・・・・

 

看護士さんが来られて、今終わったようですので・・・

 

迎えに行ってきますね～

 

当初の３時間が・・・

 

終わってみれば約８時間・・・・

 

こっちも・・・

遅くなればなるほど、いや～な事ばかりが、頭の中を駆け巡るし、変な脂汗をかなりかきましたね～

 

そこは怪我と、合併症の違いでしょう～

本当に、精神的にもきつかったですが・・・

嫁”あの時の事を考えると、そこまでじゃ～なかったよ！”

 

病室に戻った直人の顔を見た早々に、主治医の先生が病室に現れて・・・・

カンファレンスルームに・・・

 

予定以上に、手術時間がかかったことで、ご心配をおかけしましたが、無事に終わりました～

かなり先生も、お疲れの様子でした。

 

脳外科の先生が、先に言っていたよう癒着がかなりひどかったことで、髄液の流れに悪い影響を与えていたとの説明。

これが空洞症の原因だった！とは、この場で断言できませんが、かなり濃厚かと？

 

脳外科チームは、すべての作業に顕微鏡を使っての作業で・・・

その機材が大きいことで、こちらの作業をする際に、その顕微鏡機材一式を動かして・・・

さらに、私たちが使うレントゲン機材と入れ替えて・・・

これまた、おおきな機材なので・・・

そのレントゲンの映像を見ながら、作業してたことで、機材＆機械をそのたびに動かさないといけなかったことも、予定外に時間を使った原因です・・・だ！そうです。

 

術前の説明より・・・

 

椎弓と脊髄神経とのすきまも、髄液が外に出たことで、元の感覚に近い状態になった部分に関しては、後々の事を考えて骨の移植をしませんでした。

ここはどうしてもって～部分が１ヵ所ありましたので、そこだけ骨を切りましたが・・・

ちょっと予定より大きく切ったので、移植と同時にボルトを追加しての固定術に切り変えました。

 

時間がかかってしまったことで、感染症のリスクも増えることになる？

そのことを考えながら、こちらもこまめに手袋の交換など・・・注意して進めましたが、絶対は！ないので、この後も注意して経過観察をします。

 

後はチューブから、ちゃんと外に髄液が流れ出ているか？

そのチューブが、詰まることがないか？

 

再発の恐れも、ゼロじゃ～ありませんからね～

今後は、こまめにＭＲＩ検査を続けて、早期発見！ですね～

 

色々とお疲れのところ、先生にご説明いただき・・・とりあえず、ホッとしました～

 

 

 

直人の病室に戻ると・・・

”ね～テレビ付けて～～イヤホンは・・・？”

 

全身麻酔が、まだ部分的に残ってガラガラかすれた声で・・・

 

写真を撮ろうとした私に向かって・・・疲れた笑顔！

 

数日は、背中も痛いでしょうが・・・

よく頑張りました。

 

気が付けば、病院の消灯時間も過ぎての帰宅と！なりました～

 

 

 

これ以上の進行が、これで止まることを祈ります。

 

 

まず、脳神経外科チームが、進めやすくするために、現在入っているプレート＆ボルトを最初に外すかも？

空洞症で軟膜全体が太くなっている（空洞症によりふくらんだ部分）の髄液の流れを良くするように、スペースを作るためにも脊髄の背中側にある骨（右の画像の中心に丸く映ってる脊髄神経の下に見えるＹの形をした骨（椎弓）を切り出して外します。

この画像は、現在直人の怪我をして最初の手術で骨（椎弓）を外した部分です。

脊髄の後ろに空洞を作ることで、脊髄神経への圧迫を取り除く目的で行われた処置です。

 

その外した骨を、今度は加工して・・・

脊髄神経の前にある胸椎の左右のすきまに移植します。

 

そ～することで、外しちゃった部分の強度を補強することで補うわけです。

 

3ヶ月後？半年後？・・・今はまだ未定ですが、この後の骨の強度回復を確認できたら、画像にも映っているプレート＆ボルトを外すことを目標にしています。

その意味でも、骨の強度を上げるのは、絶対に必要な問題なんです。

 

スペースを広くすることで、万が一にも対応する意味でも、大切な植骨と感じました。

 

 

 

次に・・・

脳神経外科チームに変わり、空洞症ーくも膜短路術（ＳＳシャント）

ざっくりと説明すると・・・

シリコン製で長さ5センチぐらいの細いチューブを、軟膜＆くも膜を切開して、さらに脊髄神経も小さく切開し、脊髄神経内に進入させて固定。

くも膜下膣にそのチューブで逃がすことで、行場の無くなった髄液の処理？対策？

それで、新たに通路を作ることで、詰まり気味で悪さをしているところの流れを修復させ空洞症の進行を止めるのが目的です。

 

一番の注意は、感染症！

また、入れたチューブがちゃんと活躍してくれるか？

まれに、軟膜内に流れているタンパク質って言たてたかな？が、チューブにつまり仕事をしなくなるケースもあるようで、そうなると当然ですが再手術！

他にも脊髄神経への処置なので・・・た～～くさんの危険があるとの説明でした。

 

けど・・・・

お約束の医療裁判対策ですね～

 

埼玉医大の実力は、わかっているので・・・本人も家族も、全面的な信頼でお願いしてます。

 

術後の経過観察＆検査確認などなど、最低でも２週間。

主治医の希望では、念のため４週ぐらい様子を見てから退院の方が安心かな～？でした。

 

 

頑張って、この難所を超えて・・・

笑顔で、家に帰りたいです。

 

 

２０１８年５月９日（水曜日）

 

この連休の最終日、午後からＦＦＦファミリーの方々が遊びに来てくれました～

 

お天気も良かったので、いつものヘリポートの見えるコンビニ横でワイワイしていたのですが、喉も乾いたね～で移動。

 

ステロイドの結果ですが・・・

残念ながら、効果が見られませんでした。

 

連休明けに、手術を前提とした検査が始まりました～

 

この時は、ステロイドがダメだった～しかわかっていませんでしたので・・・

みんなとの話の中心は、この後の治療と入院生活の日数でしたね～

 

現状よりも、何か悪い症状が？の心配をしてくれて来たお仲間もいたので、細かく説明をしながら・・・

今後の直人に関する治療の進め方（ここじゃ～書けないけど）色々とお力添えをいただきながら動いている治療など・・・

 

そうそう・・・

この埼玉医大の看護士さん＆スタッフの方々って、今まで沢山の病院を見てきましたけど・・・

本当に、ビックリするぐらい綺麗で美人の看護士さんが多く・・・年齢をみてもメチャメチャ若い方々が頑張っておられます。

イラッとくる看護士さんの対応も、ありがたいことですが少ないです。

 

普通に入院している高齢の方や一時的に車椅子って～のとは、色々と同じ車椅子でもできること・できないことが違います。

ベッドの横のスペースだって・・・

ベットのまわりに物を置くの１つにしても・・・です。

こんなことでも、気を使ってくださっていることが、よ～～～くわかります。

本当に、看護士さんの対応一つで・・・病院生活って変わります。

 

 

 

そうそう・・・何度が、話が変わるけど！

 

同じ６階ですが、６００５室の窓側に移動しました～

 

で・・・最新の情報としては！

週明けに、背中から造影剤を入れて、サイドＭＲＩ検査をしたようです。

その結果は、早々に主治医から報告があるようです。また手術となると、脳外の先生が専門だそうで・・・

何度も術式の経験のある先生が執刀してくださるんだそうです。

脊髄神経への直接アプローチをする手術って～なると、不安・心配が無いとはなりません。

でも、まな板の鯉！

これ以上、悪い症状の進行を止めることの方が重要ですから、先生方のお力を信じてお任せするだけです。

 

 

 

２０１８年５月７日（月曜日）

 

昨年同様ですが、直人の病院生活に合わせた動きで・・・

あっという間に！連休らしい事もな～～～んも無くで、終わりましたね～

 

そのな中、待ちに待っていた商品が、無事に我が家に届きました～

 

それは・・・

直人が、自宅でも日々のトレーニングとして、両脚・腰への刺激を与えるのに、かなり良い効果があるトレーニングマシーンです。

以前、ここにも画像を出しましたけど、通っている国立障害者リハビリテーションセンター病院の体育館にも設置してあるＥａｚｙ　Ｓｔａｎｄ　ＧＬＩＤＲＥ６０００というアメリカ製の器具です。

 

脊髄損傷のリハビリ＆トレーニング器具として、全世界的に使われている、かなりポピュラーな商品です。

 

普通に生活している際って、１日の間にトータル時間で１時間以上立ってる・歩くことって！普通にあったりしますよね～？

 

その当たり前のことができないことが原因で、骨粗しょう症の進行や骨髄からの血液に関わること全てに悪い影響を与えてしまうんです。

 

また脊髄損傷により、寝てるか？車椅子に座っての生活で、脳への血液の動き等にも影響があり。

体全体の事を考えれば考えるほどに、立ち上がり・・・少しでも立つ姿勢を維持するのが大事なんだ！って～今は理解しています。

 

病院でのジムトレーニングも、上半身の体力維持として・・・本当に重要ですからね～

この器具を購入したから、リハビリの心配がなくなるって～話じゃ～ありません。

今後も、病院へ通い・・・体育館を使わせていただき、先生方の指導で強化し続け・・・

 

自宅でも、トレーニングメニューとして、増やすことで両脚への刺激・貧血の改善などなど・・・絶対に今以上の効果があると確信しています。

直人へ組み上げた画像を送ると、前に台を付けられる？との返信。

翌日、ホームセンターで足りない材料を仕入れて・・・

自宅にあった以前テーブルに使っていた板を寸法に切って・・・

こんな感じで小さな台を、付けてみました～

 

この器具を、手に入れるまでには本当に苦労の連続で・・・

想うように進まないことが、自分のストレスにどれほどなったか？

今、考えてもかなり辛かったですね～

 

この商品を手に入れて、自宅でも直人にやらせようと決めたのは・・・

アメリカ在住(日本人女性）の脊髄損傷をしながらも大学に通い自宅で、このＥａｚｙ　Ｓｔａｎｄ　ＧＬＩＤＥＲでトレーニングを日々している方のブログを見つけた時でした～

 

正式に日本にも、扱う正規代理店があるのですが・・・

昨年の１０月から、さまざまなかたちで連絡を取ろう動くのですが・・・

まったくつながらず・・・

国リハのスタッフさんも、巻き込んで！購入希望を伝えようとしたのですが・・・・

１２月を過ぎても、まともに扱っていただけなく・・・・かなり途方に暮れて凹みましたね～こと時は・・・

 

そんな時、まわりから聞こえてきた内容は・・・・数ヶ月前から経営者が会社を譲渡したがって動いてる・・・って～元従業員さんの話！

 

おいおい・・・・それで、いくら連絡して・・・留守電に入れてもシカトだったのかよ～

 

直人のためにも１日・１日が勝負だ！と必死になっていたわけで・・・

早くの思いで動いていた分、殺意を感じましたね～この時は。

 

俺からすれば、ただの怪我のトレーニングマシーンじゃ～ないんですよ～～～～

 

これからの直人の人生が、かかった命の次に大事な器具なんですよ～～～～～～

 

色々と関係者の皆様がたに、動いたいただいたにもかかわらず、正規代理店がこのありさまじゃ～御先真っ暗。

 

そこで奥の手・・・とばかりに、ＦＦＦファミリーアメリカのマックスママに連絡。

早々に地元の販売店に連絡をしてもらって・・・購入の交渉に入ってもらいます。

 

が・・・ここにも問題が！

日本への輸出に関しては、正規代理店契約の関係で送れません・・・との回答。

じゃ～一度、マックス家に納品してもらって、サイド日本に向けて送ってもらうか？

メーカーにオーダーしてからの受注商品、アメリカでも出来上がるのに１ヶ月かかり・・・

そこから日本に・・・・

重さもかなりヘビーですからね～

日本までの送料も桁違いかと？

日本に送る商品といえでも、アメリカで流通に乗せるわけですから、州の税金もかかります。

それなりに高額商品ですからね～払う必要のない税金を何万円も払うのは・・・？

 

マックスママと相談してたら、金額的に日本の代理店で購入する金額の倍近い値段になることが判明したんです！

 

そんな時・・・

マックスママから、こんなサイトを見つけたんだけど？と、連絡をいただいたのが、中古・リサイクル医療用品・器具・機械専門の販売サイト。

全米各地かの情報が、集まっていたようです。

 

早々に調べると・・・

３点がヒット！

 

直ぐに連絡を取りますが・・・日本に送る作業（梱包＆手続き等）まではＮＧ、大きな物なので引き取り希望！

 

日本だと、買主が梱包発送専門の業者に依頼して、売主のところから引き取ってもらって発送してもらう・・・これ、普通ですよね～

 

アメリカだと、詐欺の横行で・・・

売主が、買主に直接じゃ～ないと・・・商品を絶対に渡さないんだそうです。

だから、この手の引き取り業者も、存在しないんですって・・・なんて国だ！

 

なんだか日本って、い～国なんだな～って感じましたね～この時は。

 

悪い事だけじゃ～ありませんよ～～～

アメリカのネットオークションに、もしかしたら出品されてたりして・・・？って、ふと思ったんですよ～

 

自分の出来る範囲で検索を開始・・・

数日後、１つ見つけたんです・・・

それも海外への発行可！

 

正直、これだ～～～～これを買わないと、後はも～出てこないと感じました～

 

だって、この時点で探し出して・・・・半年が過ぎてましたからね～マジで！

 

中古ですが、画像見れば見るほど・・・かなり綺麗。

現行の前の形なのですが、むしろ今、病院で使っている物と同じなので・・・

直人自身が、扱い方が理解できているのも良し！

 

新品の1/4の値段で・・・無事、購入することができました～

 

2つに分かれて大きな箱。

重さ的に動かせるように分けたようです。

ま～それだけの重さなので・・・航空運賃だけで約十万円！

 

苦労に苦労を重ねながらも手に入れられた、トレーニングマシーンです。

直人の部屋に入れて、組み上がった時は・・・・

過去の辛さを思い出しながら、今すぐにでも直人が使えるのに、なんで入院中なんだ～・・・・涙がとまりませんでした。

こんな器具1個に・・・ですけど！

この器具1個に、我が家のそれだけの想いが詰まっているんです。

 

 

 

２０１８年５月２日（水曜日）

 

この連休中に、病室の移動をしました～

９階から６階に下がり、３人部屋の６０１１号です。

個室は、お値段が・・・

 

当初の予定通りに、ステロイドの点滴を続け終わりました。

 

昨日は、その結果を調べるためのＭＲＩ検査。

 

連休明けにも、結果がわかるのかな～？

埼玉医大からは、オフロードビレッジが近いですからね～

 

入院してるって情報を聞いた！

後輩が、練習の帰りに遊びに来てくれました～

 

直人に会うんだったら！で、わざわざ手作りのストラップを持参してくれました～

直人のバイクをイメージしたストラップ。

こりゃ～大切にしないと・・・です。

こんな後輩達がいるからこそ・・・

今の状態から、少しでも良くなってるんだ～って、報告ができるように・・・

 

パパから・・・

練習に関してや、バイクのセッティングなどなど・・・

どこのパパさんも同じですが、心配事は常に山のようです！

 

で・・・

遊びに来てくれた翌日も、オフビ練習するって～言ってたので・・・

 

午前中だけですが、どんな感じで走ってんのかな～？で、見に行きました～

 

ちょうど今日・・・

我がファミリーのＩＢ寿弥君も、骨折からの復帰で・・・軽く乗り出すと聞いていました～

ま～こちらは、軽く調整程度の走りですが、順調な回復と感じました。

あせらず、しっかり気持ちを集中して、次のＳＵＧＯ大会に備えてほしいと感じました～

 

後輩たちの元気に走る姿は、心安らぐ物を感じます。

 

こっちのエリアは・・・

この連休中、ＳＵＧＯ・藤沢と遠征して練習をしている皆さんが多い事でしょう。

 

毎年、バタバタと直人中心の連休を過ごしていたことが・・・

なんだかとても、むか～しのようで懐かしい感じがします。